江蘇省人民政府

江蘇省人民政府令第 145 號



《江蘇省出生缺陷防治辦法》已于2020年12月20日經省人民政府第73次常務會議討論通過，現予公布，自2021年2月1日起施行。



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　省長：吳政隆

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2020年12月31日



江蘇省出生缺陷防治辦法



第一章　總　則



第一條　為了加強出生缺陷防治，提高出生人口質量，推進健康江蘇建設，根據《中華人民共和國基本醫療衛生與健康促進法》《中華人民共和國母嬰保健法》《江蘇省實施〈中華人民共和國母嬰保健法〉辦法》等有關法律法規，結合本省實際，制定本辦法。

第二條　本辦法適用于本省行政區域內的出生缺陷防治工作。

第三條　出生缺陷防治遵循預防為主、防治結合的原則，建立政府主導、部門協作、社會參與的工作機制，構建覆蓋城鄉居民，涵蓋婚前、孕前、孕產期、新生兒和兒童各階段的預防、篩查、診斷、治療、康復全程服務的出生缺陷防治體系。

第四條　縣級以上地方人民政府應當加強對出生缺陷防治工作的領導，將其納入國民經濟和社會發展規劃，建立健全工作協調機制，促進出生缺陷防治服務公平可及、人人享有。

第五條　縣級以上地方人民政府衛生健康部門（以下簡稱衛生健康部門）主管本行政區域內的出生缺陷防治工作。

縣級以上地方人民政府發展改革、教育、科技、公安、民政、財政、人力資源社會保障、生態環境、交通運輸、市場監管、醫療保障等部門，按照職責分工，共同做好出生缺陷防治工作。

總工會、共產主義青年團、婦女聯合會、殘疾人聯合會、紅十字會、計劃生育協會等社會團體應當協助做好出生缺陷防治工作。

鄉鎮人民政府和街道辦事處配合做好出生缺陷防治工作，動員轄區居民接受出生缺陷防治教育。

新聞媒體應當開展出生缺陷防治公益宣傳。

第六條　用人單位應當積極改善職工勞動安全衛生條件，建立健全職工勞動保護和安全生產制度，提高職工生殖健康保障水平。

用人單位應當加強對準備懷孕、孕期和哺乳期女職工的勞動保護，不得安排孕期、哺乳期女職工從事對本人和胎兒、嬰兒有危害的作業。

第七條　個人應當樹立正確的出生缺陷防治觀念，學習出生缺陷防治知識，提高認知水平，主動接受出生缺陷防治服務。無民事行為能力人或者限制民事行為能力人的監護人應當幫助其接受出生缺陷防治服務。

第八條　縣級以上地方人民政府和省級有關部門按照規定對在出生缺陷防治工作中做出顯著成績和貢獻的單位和個人給予表彰和獎勵。

第九條　鼓勵社會力量通過捐贈捐助、設立基金、志愿活動等方式支持和參與出生缺陷防治工作。



第二章　防治措施



第十條　出生缺陷防治實行三級預防。

一級預防是在婚前、孕前和孕早期進行健康教育和指導，預防出生缺陷的發生，主要措施包括普及出生缺陷防治知識，開展優生咨詢服務、婚前醫學檢查、孕前優生健康檢查，指導科學備孕，加強女職工勞動保護等；

二級預防是在孕期進行產前篩查和產前診斷，減少出生缺陷的發生，主要措施包括規范孕產婦健康管理，實施艾滋病、梅毒、乙肝等疾病的母嬰阻斷措施，開展產前篩查和診斷等；

三級預防是對新生兒先天性疾病進行篩查，對出生缺陷兒進行治療和康復，主要措施包括規范兒童健康管理，開展遺傳代謝性疾病、聽力障礙、先天性心臟病等出生缺陷的篩查、診治和康復服務。

第十一條　縣級以上地方人民政府應當加強生育健康教育與促進工作，組織開展出生缺陷防治法律、法規和知識的宣傳教育，保障計劃懷孕夫婦獲得優生科學知識和孕前技術服務。

縣級以上地方人民政府應當實施最嚴格的環境保護制度，持續改善大氣環境質量，提升水環境質量，加強土壤污染防治，采取措施預防和控制與環境污染有關的出生缺陷。

第十二條　縣級人民政府應當整合服務資源，優化服務流程，推行婚姻登記和婚前醫學檢查等協同就近服務。

婚姻登記機關應當對辦理結婚登記的育齡人員進行預防出生缺陷宣傳，引導其參加婚前醫學檢查。

第十三條　既往生育過嚴重遺傳性疾病或者嚴重缺陷患兒的，再次妊娠前，當事人雙方應當到醫療保健機構進行遺傳咨詢。醫務人員應當對當事人介紹有關知識，給予咨詢和指導。

第十四條　基層醫療衛生機構應當加強婚前、孕前衛生指導，將孕產婦納入家庭醫生簽約服務重點保障人群，為孕婦提供妊娠風險篩查與評估、孕期保健等服務，引導孕婦到有資質的醫療機構進行產前篩查和產前診斷。

第十五條　鼓勵懷孕婦女孕26周前至少接受１次產前篩查。產前篩查發現高風險或者懷疑胎兒異常的，醫療機構應當書面告知孕婦。

第十六條　孕婦有下列情形之一的，應當主動進行產前診斷：

（一）產前篩查發現或者懷疑胎兒異常的；

（二）孕早期接觸過可能導致胎兒出生缺陷的物質的；

（三）有遺傳病家族史或者分娩過嚴重出生缺陷兒的；

（四）羊水過多或者過少的；

（五）年齡超過35周歲的。

對產前診斷確診的嚴重出生缺陷病例，醫療機構應當及時給予醫學指導和建議，在取得當事人明確同意的前提下，積極開展干預措施。

第十七條　醫療機構實施新生兒疾病篩查，應當將篩查的項目、條件和費用等情況如實告知新生兒監護人，并取得其明確同意。經篩查發現異常的，應當告知新生兒監護人進行確診、治療，并定期隨訪。

第十八條　醫療機構應當為0－6歲兒童提供定期健康檢查和視力、聽力、智力、肢體殘疾以及孤獨癥等篩查，為篩查異常者提供隨訪、確診、治療和干預服務。

第十九條　縣級以上地方人民政府應當協調有關部門和醫療機構，為出生缺陷兒童治療和早期康復訓練提供便利條件，建立新生兒出生缺陷篩查、診斷、干預一體化工作機制。

醫療機構、康復機構應當為出生缺陷兒童提供早期康復服務，幫助其恢復或者補償功能，減輕殘疾程度，增強其參與社會生活的能力。



第三章　保障及監管



第二十條　衛生健康部門應當健全出生缺陷防治網絡，及時公布提供出生缺陷防治服務的醫療機構信息，普及篩查適宜技術，建立全省統一的婦幼健康信息系統，實現出生缺陷信息互聯互通，提高出生缺陷綜合防治服務可及性。

衛生健康部門指定婦幼健康服務機構，負責轄區內出生缺陷防治的技術指導、監測分析和健康教育等工作。

第二十一條　醫療機構及其醫務人員提供出生缺陷防治服務，應當依法取得相應資質，遵守相關規章制度和醫療技術操作規范，保護服務對象隱私。

醫療機構發現新生兒出生缺陷，應當及時向縣級衛生健康部門報告出生缺陷相關信息。

衛生健康部門應當建立醫療機構出生缺陷防治技術質量管理評價制度，定期組織開展評價工作并在行業內發布評價結果。評價結果作為醫療機構母嬰保健技術校驗、醫院評審以及績效考核的重要依據。

第二十二條　市級以上地方人民政府教育、衛生健康部門應當加強出生缺陷防治相關專業人才培養，構建適合行業特點的醫學人才培養培訓體系。

第二十三條　縣級以上地方人民政府應當提供婚前醫學檢查、孕前優生健康檢查、孕婦產前篩查、新生兒疾病篩查等免費服務。服務項目的具體內容由省衛生健康部門會同省財政部門確定并向社會公布。鼓勵有條件的地區增加出生缺陷防治免費服務項目的種類�？h級以上地方人民政府應當根據本地區實際情況，統籌財政補助資金和其他渠道基金，給予專項支持。

第二十四條　出生缺陷兒童納入城鄉居民基本醫療保險保障范圍，符合規定的醫療費用由城鄉居民基本醫療保險基金支付。符合醫療救助對象條件的納入醫療救助范圍，享受醫療救助待遇。

第二十五條　縣級以上地方人民政府民政、教育、住房城鄉建設、人力資源社會保障、財政等部門應當向因出生缺陷兒童治療、康復等造成基本生活一定時期內出現嚴重困難的家庭提供臨時救助。

第二十六條　鼓勵和支持高等院校、科研院所、醫療衛生機構等開展出生缺陷防治科學技術研究，促進出生缺陷防治科研成果和成熟技術的轉化應用，提高出生缺陷防治水平。



第四章　附　則



第二十七條　本辦法中下列用語的含義是：

（一）出生缺陷，是指嬰兒出生前發生的身體結構、功能或者代謝異常。

（二）產前篩查，是指通過臨床咨詢、醫學影像、生化免疫等技術項目對胎兒進行先天性缺陷和遺傳性疾病篩查。

（三）產前診斷，是指通過遺傳咨詢、醫學影像、細胞遺傳和分子遺傳等技術項目對胎兒進行先天性缺陷和遺傳性疾病診斷。

（四）新生兒疾病篩查，是指在新生兒期對嚴重危害新生兒健康的先天性缺陷和遺傳性疾病施行專項檢查，提供早期診斷和治療。

第二十八條　本辦法自2021年2月1日起施行。